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¿QUÉ ES ASHUA?

Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico

La Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) nace en 2012 como una plataforma de apoyo para informar y asesorar a los pacientes de esta dolencia y a sus familiares. Entre sus objetivos también se encuentra el avanzar en el conocimiento de esta enfermedad ultra-rara, concienciando sobre la urgencia en el diagnóstico y la importancia de garantizar un acceso equitativo al tratamiento más eficaz para todos los pacientes, para llegar al Objetivo CERO … CERO pérdidas humanas, CERO pérdidas de órganos.

Unos retos que se mantienen vivos gracias al esfuerzo y a la dedicación de todas las personas relacionadas con el colectivo y a la colaboración y la implicación de los profesionales de la salud de todo el mundo, investigadores y organismos como KDIGO, referente mundial para el estudio y edición de guías clínicas. El trabajo realizado ha derivado en la implantación de un fármaco, el eculizumab, que mejora la calidad de vida de las personas afectadas. No obstante, el SHUa, originado por un fallo en el sistema inmune, es aún una de esas dolencias que puede causar la muerte.

Los pacientes son los protagonistas de las Jornadas SHUa que organiza periódicamente ASHUA, donde destacan los encuentros entre especialistas, enfermos y familiares con el objetivo INFORMAR y FORMAR sobre esta afección, para mejorar el manejo de la enfermedad y seguir aprendiendo, porque solo con la ayuda de los profesionales de la salud, podremos alcanzar el Objetivo CERO.

La seriedad, el rigor, la transparencia y la búsqueda del interés general son el común denominador de las iniciativas llevadas a cabo por nuestra asociación, adherida a la Federación Nacional ALCER, entre las que destacan la Pulsera Personal ASHUA (tu historial clínico siempre contigo), el apoyo a la creación de nuevas asociaciones en Sudamérica, la campaña de famosos con la Pulsera ASHUA ‘Dar visibilidad, es dar vida’ y la organización de los actos del Día Internacional del SHUa.

La Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) ha sido declarada por el Ministerio del Interior como Entidad de Utilidad Pública circunstancia que reconoce el trabajo, la seriedad, la transparencia y la búsqueda del interés general en las actuaciones llevadas a cabo por el colectivo.

Una de las ventajas de este reconocimiento es la posibilidad de acogerse a la Ley 49/2002, de 23 de diciembre, de régimen fiscal de las entidades sin fines lucrativos y de los incentivos fiscales al mecenazgo, que permite las desgravaciones en la declaración del IRPF a los particulares y empresas que realicen donaciones a la asociación.

Además, esta declaración es un acicate más a la hora de continuar trabajando en torno a la inquietud de conocer más sobre esta enfermedad y de impulsar nuevos puntos de encuentro entre pacientes, investigadores y médicos que posibiliten el descubrimiento de tratamientos que mejoren la calidad de vida de los enfermos de SHUa.

La declaración de Entidad de Utilidad Pública tiene más valor, si cabe, si se tiene en cuenta que ASHUA es una asociación que nació hace poco más de tres años, concretamente en 2012, y uno de los requisitos para poder presentar la documentación y optar a este reconocimiento es que el colectivo tenga dos años de antigüedad.

Día Internacional Síndrome Hemolítico Urémico Atípico
#shua24sept

El 24 de septiembre del 2015 fue seleccionado como la fecha inaugural para el primer Día Internacional del SHUa, para concienciar a todo el mundo, porque durante esta misma semana hace 60 años, en 1955, el término Síndrome Hemolítico Urémico apareció por primera vez en la literatura médica.

El profesor Conrad von Gasser y su equipo de investigación describieron el SHU en un artículo para una publicación de una clínica suiza, la enfermedad que habían estado estudiando y que causaba coágulos sanguíneos, anemia e insuficiencia renal.

El 24 de septiembre … todas las asociaciones de Pacientes SHUa del mundo, desde Australia, India, toda Europa, Canadá, USA, México, Colombia, Chile, Perú, Brasil y Argentina invitan a todas las partes interesadas en la comunidad SHUa a unirse y ayudar a dar visibilidad para solicitar más investigación, mejores tratamientos … para alcanzar el Objetivo CERO … CERO pérdidas humanas, CERO pérdidas de órganos #objetivoCERO

24 de septiembre

ASHUA con la colaboración desinteresada de Tono Arnau y Ernesto Roselló, han creado unas pulseras que incorporan una placa con un código QR, que permite almacenar información médica y acceder instantáneamente a ella en caso de emergencia usando un smartphone o una tablet (con conexión a internet) para identificar a las personas afectadas por esta enfermedad ultra-rara y potencialmente mortal.

Este dispositivo permite agilizar el diagnóstico y tratamiento para SALVAR LA VIDA a los pacientes que se encuentren ante una Emergencia Médica ya que, ante un posible debut del SHUa, los doctores deben actuar con mayor rapidez posible, eligiendo el mejor tratamiento para cada paciente.

El objetivo de la Pulsera Personal ASHUA con el código QR, es identificar a los pacientes y su historial clínico, para una mayor tranquilidad en cualquier momento y en cualquier lugar del planeta.

El proceso de identificación del paciente es instantáneo ya que, en menos de diez segundos, cualquier Equipo Médico de Urgencias obtiene los datos del paciente en castellano, pero, además gracias a Google Translate, en cualquier idioma del mundo. La Pulsera Personal ASHUA va dirigida a todos los pacientes con SHUa, pero también a quien tenga predisposición genética a esta enfermedad ultra-rara.

Cada código QR es único e incluye todos los datos que el paciente y su médico crean oportunos … para conocer mejor la Pulsera que te puede SALVAR LA VIDA, pincha aquí.

(Documentación y Prensa > ASHUA Conecta – Pulsera Personal > Manual ASHUA Conecta)

pulsera qr ashua