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ASHUA demanda al gobierno un registro de pacientes SHUa para conocer la realidad de esta enfermedad rara

05-02-2017

Ésta ha sido una de las conclusiones de la VII encuentro entre pacientes, médicos e investigadores que se ha celebrado en Sevilla bajo el lema ‘Si corres, salvas vidas’ Expertos en esta dolencia instan a la administración a favorecer el tratamiento con eculizumab para que los pacientes no pierdan la función renal. La VII Jornada ASHUA celebrada este fin de semana en el Hospital Universitario Virgen del Rocío, de Sevilla, se ha puesto de manifiesto la necesidad de contar con un registro nacional único de enfermos de Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) para “poder conocer la realidad de esta enfermedad rara, que se presenta en cada paciente de una forma distinta, y de este modo poder afrontar el futuro con mayores garantías y evitar la pérdida de vidas y, también, de órganos vitales, en las personas afectadas por esta dolencia”, explica el presidente de la Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA), Francisco Monfort. El responsable del colectivo de pacientes y familiares ha explicado que “ésta es una de las mayores reivindicaciones de la asociación, que conoce hasta el momento la existencia de 646 pacientes, pero que pueden ser más, ya que no existe un registro oficial de enfermos”. En el encuentro han participado familiares y pacientes llegados de Andalucía, Extremadura, Murcia y Comunidad Valenciana, que han compartido sus dudas y sus experiencias con los doctores Rafael Bedoya, nefrólogo infantil, y Antonio González, hematólogo y padre de una niña con SHUa, quienes han expuesto sus conocimientos sobre esta enfermedad poco frecuente, menos de un caso por millón de habitantes y año. El doctor Bedoya ha incidido en que “a día de hoy se dispone de un buen protocolo que permite un rápido diagnóstico, que se puede dar en 24 horas, y que unido a un correcto tratamiento con eculizumab, puede frenar la hemólisis”. En este sentido, el facultativo ha llamado la atención sobre la importancia de que la administración favorezca y facilite la receta de este fantástico medicamento, que frena la actividad del complemento en los pacientes. El doctor explica que “se tiene la percepeción de que la medicación es cara, pero que una persona pierda la función renal también tiene un coste, tanto para la administración, como para el paciente y la familia”. Bedoya afirma que “nadie tiene en cuenta el coste económico de mantener un paciente para el resto de su vida con diàlisis y excluido de la vida laboral”. Por su parte, el doctor Antonio González, en un tono más personal, habló del caso de su hija, al explicar que “cuando te dicen que tu hija tiene SHUa, se te cae el mundo encima”. No obstante, ha expresado la necesidad de colaborar con ASHUA, al tiempo que se ha reafirmdo en que el colectivo “se debe de consolidar como el punto de encuentro entre los pacientes y los profesionales de la salud”, es decir “doctores, investigadores, enfermeros y la administración”. El punto final a la jornada lo ha puesto el relato de Olaya Pérez, madre de una niña con SHUa, que ha contado su experiencia y todas las contrariedades que tuvo que pasar tras el trasplante de médula que le realizarona su hija. En este sentido, Pérez ha valorado todo el apoyo y fuerza que, desde el principio le han trasladado desde ASHUA, al tiempo que mantuvo que “no hay que parar de luchar para afrontar este tipo de situaciones con ganas de superación”. Por su parte, Francisco Monfort, ha reiterado “el gran sistema de Salud del que dispone España, líder en la investigación del SHUa, y los grandes profesionales que están en él, pero ha insistido en que desde la administración se debe dejar de trabajar a los profesionales y no presionarles para que se ahorre en tratamientos, ya que la vida de los pacientes es lo primero”. Por ultimo, Monfort ha agradecido al Hospital Universitario Virgen del Rocío por colaborar con ASHUA, ofreciendo sus instalaciones, y a ALCER Giralda por toda la lucha y trabajo que está realizando por los pacientes renales, la cual están llevando a cabo desde hace muchos años.

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