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KDIGO Controversies Conference on Complement-Mediated Kidney Diseases
21-11-2015
Las guías KDIGO son las más reconocidas entre los profesionales de la salud en todo el mundo. La organización KDIGO que nace en USA, invita a profesionales de la Salud, Doctores e investigadores, los más prestigiosos y expertos en cada en enfermedad renal.
En esta conferencia, hemos tenido la suerte de participar 2 personas de ASHUA, en representación de FEDERG y más en particular, representando a todos los pacientes SHUa Europa.
Durante dos días completos, Doctores e investigadores, debatieron las preguntas que a continuación detallo, realizadas por el resto de profesionales que participan en KDIGO a nivel mundial. Las conclusiones de todo el debate, las conoceremos una vez redacten la nueva guía para el manejo del SHUa.
Como organización y representantes de los Pacientes SHUa, hemos podido conocer como trabajan los profesionales de la Salud, su interés en mejorar la vida de los pacientes, su dedicación … pero sobre todo, su voluntad de colaborar con nosotros.
Hemos podido charlar e intercambiar opiniones con muchos Doctores, de todo el mundo, aunque tratándose del SHUa, quizás la investigación y el buen manejo del SHUa, se concentra en Europa y USA.
Podemos destacar varias conversaciones … con el Dr. Goodship, que aparte de haber hecho posible nuestra asistencia a esta Conferencia, prestó mucha atención a nuestros comentarios y preocupaciones, animándonos a seguir participando en futuras Conferencias KDIGO, representados a todas las enfermedades renales, pero además siendo portavoces de todo lo que KDIGO realiza, a todos los pacientes, a todos los países.
Debido al carácter tan técnico y conceptos médicos, no creo oportuno resumir aquí 2 días de debate entre Profesionales, en breve dispondremos de ello, cuando editen la nueva guía. Si bien, entre comentarios con todos los doctores e investigadores, quizás destacaría los siguientes conceptos:
• Dr. Ardisino (Italia). Ante un caso de resfriado en un paciente con Eculizumab, NO se debe descontinuar este medicamento, quizás incluso aumentar la dosis.
• Dr. Ruggenenti (Italia). Cuando se realiza un trasplante de hígado a un paciente SHUa, es muy recomendable utilizar Eculizumab durante y después del trasplante, hasta que el nuevo hígado fabrique todas las proteínas (sobre todo factor H) con la suficiente cantidad para evitar posibles SHUa en los siguientes días al trasplante.
• Dra. Loirat (Francia), Dra. Ariceta (España) y Dr. Appel (USA). A fecha de hoy, ante un debut de SHUa, de inmediato que haya sospecha de SHUa, se debe administrar Eculizumab, sobre todo en pediátricos.
• Dra. Noris (Italia). Los análisis genéticos ayudan a entender el tipo de SHUa, su origen. Los tratamientos personalizados en pacientes SHUa se deben empezar a realizar, pero será una forma de aprender, ya que a fecha de hoy, no se conoce como proceder, por lo que hay que tener prudencia.
• Dr. Blasco (España). Los pacientes, las asociaciones son la clave para solicitar y presionar a las administraciones para crear Hospitales de Referencia y seguir potenciando la investigación, la cual debe estar centralizada y organizada.
• Dra. Van de Kar (Holanda). Nos presenta el nuevo video realizado entre pacientes SHUa y doctores (coordinado por la asociación NVN), para concienciar a toda la población, pero también a la administración y doctores. Nosotros le hemos presentado la Pulsera Personal ASHUA, y ha prestado mucho interés en ella, ya que ve muchas ventajas para todo tipo de pacientes.
• Dr. Fadi Fakhouri (France). Descontinuar Eculizumab??? Hay casos es completamente desaconsejado como es el factor H, para otros casos es altamente recomendado mantener el tratamiento como mínimo 1 año, y partir de ahí entre 6 o 12 meses que se haya estabilizado la función renal. A partir de descontinuar, se debe monitorizar al paciente de forma muy estricta.
• Dra. Carla Nester (USA). Los pacientes con HPN llevan muchos más años con Eculizumab, por lo que en algunos casos, se pueden comparar datos y aprender.
• Dra. Véronique Frémeaux-Bacchi (Francia). La visibilidad de los pacientes es fundamental, le ha gustado mucho nuestra Pulsera ASHUA, así como la campaña que estamos realizando con famosos.