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Recibir información y educación adecuada sobre su enfermedad

21-11-2015

Las personas con Enfermedad Renal Crónica (ERC) valoran mucho la información sobre su enfermedad. Es importante que entiendan su situación y cómo ésta puede evolucionar y afectar sus actividades diarias. Esta información debe ser suministrada en el momento emocional más adecuado. Los procesos informativos y educativos de las personas con ERC deben ser estructurados incluyendo herramientas de fácil comprensión y adaptadas a las capacidades, edad y cultura de las mismas.

Pueden y deben utilizarse términos sanitarios en las explicaciones y los materiales didácticos dirigidos a las personas con ERC. Esta terminología debe ir siempre acompañada de una explicación que la haga comprensible tanto para ellas como para los familiares. Es necesario implantar unidades para personas con enfermedad renal crónica avanzada (ERCA) en todos los hospitales con consulta de Nefrología, en las que se desarrollen, entre otras, funciones de información y educación. Para estas funciones es fundamental el intercambio entre iguales que comparten experiencias, puntos de vista de su enfermedad y opciones diagnósticas. Por ello, es imprescindible contar con la colaboración de pacientes expertos/as y de asociaciones de personas con ERC en estas unidades.

1. Las personas con ERC tienen derecho a recibir una información clara, completa, concreta, comprensible y frecuente sobre su diagnóstico en un ambiente privado y discreto.

2. Las personas con ERC tienen derecho a ser informadas sobre los servicios sanitarios existentes, como utilizarlos adecuadamente y los requisitos necesarios para su uso, tanto de forma verbal como escrita.

3. Las personas con ERC tienen derecho a recibir información completa sobre alternativas terapéuticas existentes y los beneficios/inconvenientes de cada una de ellas: hemodiálisis, diálisis peritoneal, trasplante y trasplante anticipado.

4. Las personas con ERC tienen derecho a conocer cuáles son y en qué grado se cumplen los criterios de calidad asistencial de los centros en que reciben tratamiento.

5. Las personas con ERC tienen derecho a conocer su situación dentro de la lista de espera para trasplante.

6. Las personas con ERC tienen derecho a que las unidades ERCA estén dotadas de personal (nefrólogo/a y de enfermería), espacio y tiempo suficiente para desarrollar su función. Asimismo deben poder ofrecer apoyo psicológico, dietético, social y laboral, en colaboración con otros profesionales y asociaciones de personas con ERC.

7. Las personas con ERC tienen derecho a ser informadas sobre estudios clínicos e investigación en general que se estén llevando a cabo relacionados con su patología.

8. Las personas con ERC tienen derecho a obtener una segunda opinión.

9. Las personas con ERC tienen derecho a ser informadas de la identidad y estatus profesional de los profesionales que se están ocupando de ellas, y de las reglas y rutinas que se aplicaran durante su estancia y cuidados.

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