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Respeto a la voluntad y a la libre elección
09-11-2015
Las personas con Enfermedad Renal Crònica (ERC) tienen el derecho al reconocimiento de su autonomía personal en relación a la toma de decisiones en el ámbito de su enfermedad.
El diferente impacto de las diversas modalidades de tratamiento en aspectos tan importantes como la nserción laboral y educativo-formativa o el nivel de repercusión del tratamiento en la calidad vida, hace que sea necesario incluir a las personas con ERC en la reflexión y toma de decisiones acerca de qué tratamientos y centros asistenciales se adaptan mejor al estilo de vida que cada una de ellas desea mantener. La persona con ERC tiene derecho al reconocimiento de la máxima autonomía personal posible, entendida como la capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias.
1. Las personas con ERC deben recibir un diagnóstico claro y un asesoramiento sanitario que les ayude realmente a tomar decisiones compartidas en un momento clave de sus vidas en el que confluyen múltiples factores (clínicos, socio-familiares, educativos, laborales y económicos).
2. Las personas con ERC tienen derecho a tomar las decisiones pertinentes sobre su situación a través de la figura del consentimiento informado, contando con los ajustes y apoyos necesarios para la toma de decisión en función de sus necesidades socioeducativas.
3. Las personas con ERC tienen derecho a decidir libremente entre las opciones clínicas disponibles, incluyendo el derecho al tratamiento conservador y el derecho a rechazar o detener cualquier tratamiento cuando así lo consideren.
4. Las personas con ERC deben conocer si los procedimientos diagnósticos y terapéuticos que se les apliquen pueden ser incluidos en un proyecto docente o de investigación. En los casos de proyectos de investigación es necesaria la autorización por escrito de la persona, previa información clara y completa sobre los objetivos, la metodología, los potenciales beneficios y riesgos, y las condiciones de participación en dicho proyecto, incluyendo la existencia de un seguro de responsabilidad que compense en caso de sufrir algún daño relacionado con la investigación.
5. Las personas con ERC tienen derecho a solicitar y recibir los certificados acreditativos de su estado de salud, siendo estos gratuitos cuando así lo establezca una disposición legal oreglamentaria.
6. Las personas con ERC tienen derecho a la representación a través de entidades, como las asociaciones, las cuales, a su vez, deben participar en las decisiones y gestiones políticas que afecten al colectivo.