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Introducción

09-11-2015

La enfermedad renal crónica (ERC) supone un auténtico problema de salud pública dada su alta prevalencia en la población general, en especial en la población de edad avanzada y/o con enfermedades crónicas asociadas como la diabetes y los procesos cardiovasculares. Se estima que el 9,16% de la población española presenta ERC en sus distintos estadios, porcentaje que llega hasta el 23,67% al hablar de los mayores de 65 años. Por todo ello, desde ASHUA queremos ayudar a difundir este Manifiesto de Personas con Enfermedades Renales aprobado en el curso de las últimas Jornadas organizadas por la Asociación para la lucha contra las enfermedades renales (Alcer), que han tenido lugar en en el Hospital Universitario 12 de octubre de Madrid.

La ERC supone además un gran impacto emocional y un alto coste social no solo para la persona que lo padece, sino para todo su entorno familiar. La ERC levanta barreras que dificultan el disfrute de los derechos de las personas con esta afección en igualdad de condiciones que el resto de ciudadanos/as. Somos conscientes que a pesar de estos datos, la ERC presenta un grado de desconocimiento e infradiagnóstico que dificulta enormemente el control de la enfermedad, con el consiguiente deterioro progresivo de la salud física y psicológica, y de las relaciones socioafectivas, la probable aparición de complicaciones y la necesidad acelerada de tratamiento sustitutivo renal. Este hecho multiplica el riesgo de muerte y dispara el coste económico y social del tratamiento. Para evitar esta situación deben contemplarse la implantación de estrategias de abordaje de la ERC relacionadas con su prevención, diagnóstico precoz y derivación temprana, así como la sensibilización a favor de la donación de órganos y el trasplante.

Estamos preocupados porque la contención del gasto sanitario y su aplicación en las distintas CCAA, como consecuencia de la crisis económica actual, presentan claros defectos de equidad de acceso a los procesos diagnósticos y a los mejores y más adecuados tratamientos o cirugías en cada situación individual.

A la vez entendemos que el impacto negativo que la ERC tiene en las actividades cotidianas individuales, laborales, educativas y socioafectivas de la persona con ERC, supone un deterioro muy importante de su calidad vida y de la de su entorno más cercano. Por ello creemos en la necesidad de contar con apoyo de profesionales en la atención socio sanitaria que promuevan medidas compensatorias para mantener o crear un proyecto de vida autónomo normalizado, coordinándose con los servicios de las asociaciones de personas con ERC y contando con la figura de un nefrólogo/a de referencia que coordine al grupo multidisciplinar de profesionales sanitarios responsable del cuidado integral de la persona con ERC y que “acompañe” a ésta en todo el periplo diagnóstico y terapéutico que genera su enfermedad. Consideramos que las administraciones públicas deben apoyar y promover la investigación de las enfermedades renales de origen genético o hereditario que ahora mismo no tienen tratamiento o curación.

Estamos convencidos que la adopción de un instrumento común, como este manifiesto, puede ser de gran ayuda en el reconocimiento de derechos y necesidades de las personas con ERC, en la concienciación social y en la concienciación de legisladores y profesionales de la salud y de lo social.

EL MANIFIESTO que se presenta tiene por objeto poner a disposición de las distintas administraciones sanitarias, la opinión y la voluntad de cooperación de las personas con Enfermedad Renal sobre las políticas que se desarrollen en nuestro Sistema Nacional de Salud (SNS) y que afecten a nuestro colectivo. Todo ello encaminado a la promoción de la autogestión de la salud centrada en los pacientes, centro neurálgico de la intervención profesional sanitaria y social -tanto o más que el propio tratamiento- y su autonomía y sus derechos. Las propuestas que en este manifiesto se desarrollan están basadas en resoluciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS), el Consejo de Europa, la Unión Europea, la legislación española sobre los derechos de los pacientes y usuarios del SNS y el Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad.

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