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¿Qué es ASHUA?

22-09-2015

Es la Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico, registrada en el Ministerio del Interior en febrero del 2013, y de ámbito Nacional. Posteriormente declarada de Utilidad Publica en Julio 2015. Durante este corto espacio de tiempo, ASHUA ha alcanzado los siguientes logros:



- formar parte de la Federación Nacional ALCER (siendo la primera asociación no ALCER, en incorporarse a dicha Federación).

- Estar incorporada en FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras.

- Ser miembro fundador de la Alianza SHUa (alianza mundial de asociaciones de pacientes SHUa. Hoy en día con la presencia de 14 países.

- Formar parte de FEDERG (federación Europea de Enfermedades Renales Genéticas).

- Editar el primer iBook (libro interactivo para iPad) sobre el SHUa, y publicado en el iBookstore de Apple a nivel mundial).

- Desarrollar la Pulsera Personal ASHUA (pulsera que incorpora un código QR con un resumen del historial clínico del paciente, pudiendo ser leído en cualquier parte del mundo, en caso de una Emergencia Medica).

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