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¿Qué es una enfermedad Rara? ... ¿O es mejor decir, poco frecuente?

20-09-2015

Un estudio realizado por Eurordis (organización europea de pacientes de enfermedades raras) estima que en la actualidad existen unas 7000 enfermedades poco frecuentes, es decir, que afectan a menos de 1 persona por cada 50.000 habitantes. En el caso del SHUa, afecta entre 1 y 2 personas por 1 millón de habitantes, por lo que se engloba dentro de las denominadas ultra raras.



También, según estudios de Eurordis, sólo 700 de estas 7000 enfermedades, están en estudio, es decir, se están investigando, y sólo 70 de las 700, es decir, solo un 1%, cuenta con un tratamiento eficaz. Pues bien, el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) está dentro de ese 1%, gracias al eculizumab, por lo que hay ser optimistas y seguir luchando para evitar más muertes causadas por esta enfermedad.

Un último apunte. El motivo de decir Enfermedades Raras, tiene su origen en la denominación inglesa, Rare Disease, pero la traducción correcta sería “poco frecuente”.

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