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Los pacientes de SHUa reivindican un diagnóstico en 48 horas de esta enfermedad ultra rara para reducir el riesgo de mortalidad
18-09-2015
El próximo día 24 de septiembre tendrá lugar el Día Mundial del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico que en España tendrá el acto central en la Fe de Valencia.
La jornada ha sido impulsada por la aHUS Alliance, colectivo que engloba a las asociaciones de pacientes de los diferentes países, y se celebrará de forma conjunta.
“En las primeras 48 horas podemos evitar que el paciente muera o que tenga que ir a diálisis”. Así de categórico se muestra el presidente de la Asociación de Pacientes del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA), Francisco Monfort, ante la celebración del primer Día Mundial del SHUa, que tendrá lugar el próximo día 24 de septiembre y que tendrá el lema “Un diagnóstico precoz, salva vidas”. El acto central en España tendrá lugar en el Hospital la Fe de Valencia en el que se instalará una mesa informativa con la se pretende sensibilizar a la sociedad, médicos, investigadores y pacientes de lo decisiva que es una respuesta inmediata desde que se manifiestan los primeros síntomas de esta enfermedad rara que afecta a unas 400 personas en España. “No tenemos mucho tiempo para acertar en el diagnóstico y establecer un tratamiento adecuado, por eso es imprescindible ser rápidos en la detección de esta dolencia”, indica Monfort.
“Un mal diagnóstico puede tener consecuencias graves para los enfermos como un fallo renal, un ictus, un infarto o incluso la muerte, que se da en un 10% de los casos durante el primer año, mientras que un tratamiento a tiempo y de forma adecuada evitaría, además de la muerte, la pérdida de órganos del paciente o ciertas complicaciones de esta patología como la insuficiencia renal con necesidad de diálisis, al tiempo que supondría una mejora sustancial de la calidad de vida de los pacientes”, asegura Monfort.
La jornada ha sido impulsada por la aHUS Alliance, organización internacional que engloba a las diferentes asociaciones de pacientes, y se celebrará de forma conjunta en todo el mundo. En España, en el acto organizado por ASHUA estarán presentes varios miembros del colectivo y especialistas del equipo médico de la Fe, que es uno de los centros de referencia sobre el SHUa a nivel estatal.
El responsable de ASHUA asegura que la enfermedad puede aparecer en cualquier momento, aunque en el 54 % de los casos se manifiesta antes de los 20 años. Monfort asegura que existe una predisposición genética a padecerla. Además, se sospecha que hay otros desencadenantes que actúan de interruptores para despertar la enfermedad como lo son infecciones, anticonceptivos orales o fármacos, además de otros que desconocemos”, indica. El origen de esta enfermedad ultra rara está en la activación incontrolada del sistema de proteínas denominado complemento que forma parte del sistema inmunitario y que se hace evidente cuando se produce una alteración ambiental, como una infección, por ejemplo.
El Día Internacional del SHUa ha sido impulsado por la aHUS Alliance, una organización internacional que engloba a una gran parte de los colectivos de pacientes de SHUa de todo el mundo y de la que es fundadora ASHUA, la asociación de pacientes española. Ésta fue creada en febrero de 2012 y nació como una plataforma de apoyo para informar, asesorar y ayudar a todos los enfermos y sus familias. Entre sus objetivos también se incluyen aumentar el conocimiento de esta enfermedad ultra-rara, crónica y potencialmente mortal, concienciando sobre la urgencia en el diagnóstico y la importancia de garantizar un acceso equitativo al tratamiento más eficaz para todos los pacientes. ASHUA dispone de una página web, www.ashua.es, que funciona como punto de referencia y encuentro para pacientes, familiares, médicos, investigadores, otras asociaciones, y la población en general.