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La aHUS Alliance impulsa el 24 de septiembre como día Mundial del SHUa para dar visibilidad a esta enfermedad rara
28-06-2015
La reunión de la asociación internacional de pacientes reúne a representantes de 13 países en Londres y constata que la medicina española lidera la investigación de esta patología.
En España hay diagnosticados alrededor de 200 casos de esta dolencia que puede causar complicaciones graves como un ictus, un fallo renal o incluso la muerte.
El próximo día 24 de septiembre se celebrará por primera vez el día internacional del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa), una enfermedad ultra-rara que en España afecta alrededor de 200 personas. La decisión se ha confirmado en la III reunión de la aHUS Alliance, que ha tenido lugar en Londres, y en la que han participado los representantes de las asociaciones de pacientes de Bélgica, Francia, Italia, Reino Unido, Suecia, Rusia, Australia, India, Canadá, EE.UU., Holanda, Alemania y España.
El objetivo de marcar esta fecha en el calendario es “concienciar a la sociedad sobre esta patología a través de una campaña de sensibilización para la que se van a organizar una serie de actividades conjuntas a nivel mundial, entre las que destaca la realización de un vídeo conmemorativo con el que se pretende hacer reflexionar a los ciudadanos y mostrar la realidad de esta enfermedad”, explica el presidente de la Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA), Francisco Monfort. El colectivo español, impulsor en 2013 de la creación de la aHUS Alliance, será uno de los encargados de coordinar los actos que tendrán lugar ese día a nivel internacional.
Uno de los trabajos principales de ASHUA desde su creación ha sido poner en contacto a los afectados por el síndrome y a profesionales sanitarios y de la investigación, con el objetivo mejorar la eficacia de los tratamientos y de avanzar, lo más rápido posible, en minimizar la dificultad del diagnóstico por parte del personal médico. En este sentido, Francisco Monfort declara que en el transcurso del encuentro de la aHUS Alliance en Londres, en la que han participado médicos británicos, se ha constatado que “la medicina española está a la vanguardia de la investigación y el conocimiento de la enfermedad, así como en la adaptación de los nuevos medicamentos, como el soliris, a los pacientes, por delante de países como Suecia, Australia, Bélgica y Cánada”. Monfort manifiesta que “esta situación es fruto del esfuerzo de todos los miembros del colectivo de pacientes y de la dedicación de los grandes profesionales de la medicina que nos atienden, así como de los investigadores que han aportado los últimos tratamientos, salvando riñones, evitando trasplantes y salvando vidas”.
El SHUa es una enfermedad que afecta principalmente a los riñones, aunque también puede dañar a otros órganos como el cerebro, el hígado, los pulmones, el corazón o el sistema gastrointestinal. Esta patología se origina cuando una serie de proteínas del sistema inmune, denominadas sistema del complemento, se activan indebidamente o en exceso, lo que provoca un fallo del sistema inmunológico. Su incidencia es de dos casos por cada millón de habitantes.
Un diagnóstico rápido es decisivo para poder comenzar a administrar un tratamiento adecuado, ya que la enfermedad puede causar complicaciones tan graves como un ictus, un fallo renal, un infarto o incluso la muerte del paciente. Se calcula que el 10% de los pacientes muere dentro del primer año desde el diagnóstico. Sin embargo, el SHUa es una de las pocas enfermedades ultra raras con un tratamiento eficaz (soliris), que puede evitar la mayoría de complicaciones.
Durante el encuentro también se ha conocido que la aHUS Alliance será una de las partes integrantes del Comité de Seguimiento del Medicamento a nivel internacional, que junto a los médicos de varios países, observarán la evolución de las personas enfermas que están probando los nuevos tratamientos.