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V Jornada ASHUA - Grupo de Trabajo en Complemento y Patología Renal
25-04-2015
55 pacientes de toda España se dan cita en la V Jornada ASHUA – Grupo de Trabajo en Complemento y Patología Renal organizado por ASHUA (Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico) en el Centro de Investigaciones Biológicas – CSIC. Objetivo dar a conocer los últimos avances en las investigaciones sobre el Síndrome Hemolítico Urémico atípico.
El presidente de ASHUA, Francisco Monfort destaca que “todo empieza con la investigación”. Últimamente se han devaluado ciertos valores, se desestiman valores que han costado tanto esfuerzo, tiempo y dinero … pero sobre todo SIN investigación, también se pierden vidas. Desde nuestra asociación, nos preocupamos también por el futuro de los pacientes y por el control del SHUa, y dicho futuro es la investigación hoy en día. Hace 2 años creamos junto con otros 8 países la Alianza SHUa, una plataforma internacional donde se comparten experiencias, conocimientos y avances en el SHUa, pudiendo asegurar que en nuestro país contamos con los mejores investigadores y doctores para controlar el SHUa. En el día a día, nuestra mayor preocupación es INFORMAR y FORMAR, ya que cualquier paciente con una enfermedad rara, debe conocer su enfermedad, debe ayudar a su doctor en el manejo y por lo tanto, nuestra asociación ASHUA es el punto de encuentro para Pacientes y Doctores.
Con la presencia y colaboración de D. Juan Carlos Julián, Coordinador de Federación Nacional de Asociaciones ALCER, destaca que “La investigación es la esperanza de los pacientes de enfermedades de baja prevalencia como el SHUA. Nuestra labor es la de asegurar que estos pacientes tienen la mejor opción de tratamiento posible, que le ofrezca a él y su familia la mejor calidad de vida. En ese sentido ASHUA ofrece a sus socios las últimas novedades, de los investigadores que están trabajando en ello y nuestra Federación la estructura necesaria para que las últimas novedades sean cubiertas por nuestro sistema sanitario.”
Anomalías del Sistema del Complemento en Síndrome Hemolítico Urémico Atípico
El encargado de ofrecer esta ponencia es el Dr. D. Santiago Rodríguez de Córdoba. Investiga en genómica y genética molecular para la identificación y caracterización funcional de genes responsables de enfermedades. Actualmente estudia el papel de los genes del Complemento en patologías renales avanzará los últimos estudios e investigaciones relacionadas con el Síndrome Hemolítico Urémico Atipico.
Participan en la mesa redonda los siguientes profesiones especializados en el estudio del Complemento en Síndrome Hemolítico Urémico Atípico : Dr. Santiago Rodríguez de Córdoba (Centro de Investigaciones Biológicas – CSIC), Dra. Margarita López Trascasa (Hospital Universitario La Paz – IdiPAZ – CIBERER), Dra. Pilar Sánchez-Corral Gómez, (Hospital Universitario La Paz – IdiPAZ – CIBERER), Dr. Fernando de Álvaro (Nefrología Hospital Infanta Sofía), Dra. Carmen de Lucas (Nefrología Pediátrica Hospital Niño Jesús de Madrid).
Si corres … Salvas vidas !!!
Aunque parezca una invitación a hace ejercicio físico, realmente es una advertencia para el diagnostico del SHUa se realice lo antes posible, ya que en solo 48 horas, todo lo peor puede pasar. Hoy en día aun hay pacientes que pierden la función renal, incluso familias que pierden a sus seres queridos. Por suerte, por la gran labor que realizan los profesionales de la Salud en España, con una rápida actuación (Si corres …) se pueden reducir al mínimo los daños producidos por el debut del SHUa (Salvas vidas).
Francisco Monfort, presidente de ASHUA reconoce que su mayor preocupación actualmente es “informar y formar”, ya que “cualquier paciente con una enfermedad rara, debe conocer su enfermedad y debe ayudar a su doctor en el manejo de esta”.