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Irún ha acogido la IV Jornada para Pacientes con Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa)

07-12-2014

- Más de 12 afectados y familiares, como los padres de Jara (principales organizadores de esta Jornada), han asistido a esta IV Jornada ASHUA.

- La entidad participa en el proyecto “precipita” para recaudar 10.000€ a través de microdonaciones y destinarlo a la creación de un registro de pacientes. Dicha Jornada es parte de la campaña para recaudar fondos en la ciudad de Irún, campaña organizada por los padres de Jara.

- Se calcula que esta enfermedad ultra rara afecta a unos 150 españoles, niños y adultos, y está causada por un defecto del sistema inmune.

Irún, 2014.- El Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa) es una enfermedad ultra rara que padecen sólo 2 personas de cada millón, afectando en más de la mitad de los casos a niños, y que está causada por un fallo del sistema inmune, pudiendo llegar a ser letal. Una de las pacientes en España es Jara, niña de Irún, diagnosticada de SHUa en el 2010 tras una infección y que durante 5 meses permaneció ingresada en Bilbao, alejada de toda la familia, y con el agravante de un diagnostico poco preciso hasta que la Dra. Ariceta pudo apreciar signos del SHUa. Gracias al conocimiento del equipo de la Dra. Ariceta, Jara se recupero sin quedar afectada su función renal.

Los padres de Jara junto con la asociación ASHUA, han organizado diversas actividades con el fin de recaudar fondos para el proyecto “Precipita”, y que gracias a la generosidad de los vecinos de Irún, será un proyecto que verá la luz en breve, en beneficio de todos los pacientes SHUa de toda España. Durante la Jornada se ha podido conocer más sobre la patología que afecta a su hija y explicar su caso para ofrecer esperanza a los que aun están a la espera de recibir el tratamiento. “Jara ha sido uno de los casos más atípicos del SHUa, pero que gracias la dedicación de los médicos, y la paciencia y apoyo familiar, hoy en día Jara disfruta de una vida como cualquier otra niña de su edad, pero siguiendo los controles pertinentes”, nos comenta su madre.

“Realizar estas jornadas, la generosidad de la gente de Irún, y también del resto de España al apoyar el proyecto Precipita, es la fuente de nuestra esperanza, hasta que llegue el día que dicha enfermedad se controle al 100%, gracias a la investigación y a la dedicación de los médicos” según nos dicen los padres de Jara.

El presidente de la Asociación de Pacientes con SHUa de España (ASHUA, www.ashua.es), Francisco Monfort, entiende muy bien casos como el de Jara y sus padres puesto que ha vivido en primera persona la enfermedad a través de su hijo pequeño. En febrero de 2012, él y su mujer, decidieron crear la asociación “con el fin de estar en contacto con los pacientes y sus familias y compartir toda la información que puedan necesitar”. Explica que “es una patología ultra rara que afecta a muy pocas personas y que no se conoce mucho, no sólo entre los pacientes sino entre los propios médicos. Por ello, celebramos estas jornadas”.

La primera jornada fue en Santiago de Compostela, en mayo de 2013, pero también han pasado por Barcelona y Granada en el último año. “Desde la asociación transmitimos tranquilidad a los enfermos en los momentos más difíciles, como cuando acaban de recibir el diagnóstico, momento en el que los pacientes y las familias quedan totalmente desorientados, porque nunca antes habían oído hablar de una enfermedad tan grave”.

Un registro de pacientes para avanzar en el conocimiento del SHUa

Como novedad, en este encuentro se presentará también el proyecto “precipita” a través del cual se pretende, a través de microdonaciones, alcanzar los 10.000€ que permitirían desarrollar una estructura básica de funcionamiento del registro, que posibilitaría el seguimiento de la evolución de los pacientes y una explotación estadística de los datos, un trabajo que se está llevando a cabo desde el Centro de Investigaciones Biológicas (CIB) perteneciente a la Agencia Estatal Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC). Monfort, como presidente de la asociación de pacientes con SHUa, ha querido recalcar “la importancia de proyectos colaborativos de este tipo”.

Sin embargo, como objetivo óptimo, se proponen alcanzar los 20.000€ necesarios para consolidar la estructura a largo plazo del registro, lo que permitirá la puesta en marcha de proyectos de investigación clínicos, y contribuirá al desarrollo de terapias individualizadas para los pacientes. En las jornadas, se dará a conocer la cifra alcanzada hasta el momento, a 30 días de la finalización del plazo establecido.

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