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Casi el 80% de los casos de SHUa en mujeres embarazadas sobreviene después el parto
01-05-2017
La VIII Jornada ASHUA, celebrada este fin de semana en el Hospital Clínic de Barcelona, ha servido para presentar un estudio a nivel nacional sobre el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) en el embarazo. El nefrólogo Miquel Blasco, expuso el estudio liderado por la Dra. Ana Huertas y el Prof. Santiago Rodríguez de Córdoba, en colaboración con profesionales sanitarios de hospitales de todas las Comunidades Autónomas, ha explicado que el análisis de los datos revela que casi el 80% de los casos de SHUa en mujeres embarazadas sobreviene después del parto, un dato relevante, según el investigador “que aporta luz y esperanza a muchas pacientes”.
Blasco, experto en esta enfermedad rara, ha asegurado que “cada paciente de SHUa es diferente, por eso, el manejo de las pacientes en el embarazo debe ser diferente”, por lo que ha abogado por tener “mucho control y seguimiento, ya que, ante ciertos defectos genéticos, el embarazo puede suponer un gran riesgo para la madre como para el feto”. Este estudio es importante, según ha manifestado el presidente de ASHUA, Francisco Monfort, ya que, según los datos de la asociación, “el 70% de los pacientes son mujeres, mientras que sólo el 30% son hombres”. En este sentido, explica Monfort, hay que decir que este hecho viene dado porque a los factores genéticos que pueden provocar la enfermedad, hay que sumar que las mujeres tienen otros factores de riesgo que pueden desencadenar la enfermedad, como son el embarazo, el parto y la toma de anticonceptivos orales, circunstancias que provocan fuertes cambios hormonales en el cuerpo de la mujer y que pueden trastocar el sistema inmune, cuyo mal funcionamiento es el punto de origen de la enfermedad.
El encuentro ha reunido a familiares y pacientes de esta enfermedad rara llegados de Madrid, Pamplona, País Vasco, Valencia, Castellón, Ciudad Real, Badajoz, Barcelona, Tarragona, Girona y Lleida, además de contar por Skype con la participación de pacientes de Galicia. Organizado por el ASHUA, ha contado con la participación como ponentes, además del doctor Miquel Blasco, del doctor Santiago Rodríguez de Córdoba, responsable del departamento de Medicina Celular y Molecular del Centro de Investigaciones Biológicas del CSIC; Gema Ariceta, jefa de la sección de Nefrología Pediátrica del Hospital Vall d'Hebron; la doctora Roser Francisco, del Àrea d'Atenció Sanitària del Servei Català de Salut; y del director médico del Hospital Clínic, Josep M. Campistol.
Roser Francisco ha vuelto a poner de manifiesto la necesidad de crear un único registro a nivel nacional de pacientes de enfermedades raras, con el objetivo de poder realizar estudios más exactos, al tiempo que ha solicitado a la administración una mayor agilidad para designar más hospitales como centros de referencia, con el objetivo de situar a España en la vanguardia de Europa.
Por su parte, el investigador Santiago Rodríguez de Córdoba, ha asegurado que “la prevención del SHUa es posible, siempre que se haya realizado el estudio genético a toda la familia del paciente”. No obstante, también ha manifestado que aún falta mucho por investigar, ya que sólo se conocen el 50% de los defectos genéticos que propician la aparición de la enfermedad”, aunque España es el país más avanzado en el estudio del SHUa, concluye. Por su parte, el presidente de ASHUA, manifiesta que “es necesaria la colaboración y coordinación entre los 17 sistemas de salud españoles para avanzar, tal y como se ha demostrado en el estudio presentado por el doctor Miquel Blasco”.
La doctora Gema Ariceta considera “importantísimo realizar un buen seguimiento a los pacientes pediátricos en la edad de paso a adultos”, y ha instado a las asociaciones de pacientes, a “ayudar a formar a los pacientes pediátricos para seguir cuidándose y tomar la medicación correctamente”. En este sentido, la experta ha recordado que el 43% de los casos de SHUa, sucede antes de los 11 años.
El punto final a la jornada lo ha puesto Josep M. Campistol, quien ha destacado que “el sistema de salud español está por delante de muchos otros países, pero también debe evolucionar e integrar más a las asociaciones de pacientes”. Al respecto ha manifestado que “esta jornada es una muestra de la exigencia de los pacientes a estar informados y formados en su enfermedad, y que los doctores necesitan también la ayuda de los pacientes, ante una enfermedad como el SHUa”.
Por su parte, el presidente de ASHUA, Francisco Monfort, se ha mostrado muy satisfecho con el resultado y la participación de este encuentro e intercambio de experiencias de familiares, pacientes y profesionales de la salud.