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ASHUA es elegido miembro fundador del Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER
07-07-2017
La Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) ha sido elegido miembro fundador del Consejo Asesor de Pacientes (CAP) del Centro de Investigación Biomédica en Red. Enfermedades Raras (CIBERER) en representación de todas las asociaciones y pacientes relacionados con la Medicina Genética. Éste nuevo órgano es una iniciativa pionera en España, formado por 10 entidades y asociaciones de pacientes y tiene como uno de sus objetivos principales potenciar y mejorar la calidad de la investigación en enfermedades raras, buscando respuestas y soluciones en beneficio de los afectados.
El nuevo consejo, cuya primera reunión tuvo lugar la pasada semana en el Hospital La Paz de Madrid, será una nueva herramienta para acercar el trabajo de los investigadores a los pacientes y viceversa, y pretende promover la participación de los afectados en la actividad del CIBERER y lograr su implicación en las políticas de investigación.
ASHUA ha sido invitado a formar parte del CAP por el trabajo y la trayectoria que ha llevado a cabo desde su nacimiento en 2012. “Para nosotros es un orgullo y un honor estar en este primer Consejo Asesor, al tiempo que es una responsabilidad y un reto de cara a todos los pacientes”, explica Francisco Monfort, presidente de ASHUA.
Al mismo tiempo, Monfort entiende que “es un reconocimiento para todos los pacientes SHUa y para la asociación haber sido elegidos, pero este nombramiento también requiere el compromiso de trabajar para que este nuevo órgano sea positivo para los pacientes y la obligación de representarlos a todos”. El representante de ASHUA indica que como primer CAP “tenemos responsabilidad extra de dar forma a esta nueva figura, para que los pacientes tengan una voz fuerte en la investigación”.
Desde ASHUA se considera que esta iniciativa será una mejora en el avance de la investigación de las enfermedades raras y “nuestro papel será el de colaborar con médicos e investigadores para seguir avanzando”, explica Francisco Monfort. En este sentido, el presidente del colectivo explica que uno de los objetivos principales que se ha trazado este órgano es crear herramientas para que todos los pacientes con enfermedades raras, unos 3 millones en España, estén diagnosticados en el 2020.
Este punto está dentro del Plan Estratégico que se ha trazado el nuevo órgano, recogido del proyecto del International Rare Disease Consortium (IRDIRC) y en el que destaca también tener un tratamiento adecuado para, al menos, 200 enfermedades raras, y contribuir a desarrollar terapias, lograr una medicina personalizada para cada paciente y buscar nuevas soluciones terapéuticas y desarrollo de medicamentos huérfanos. En este sentido, hay que decir que España sólo autoriza un 30% de los medicamentos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento.
Este primer Consejo Asesor de Pacientes está formado por Juan Carrión, presidente de FEDER; Francisco Monfort, presidente de la Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico; Mei García, vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias; Javier Pérez-Mínguez, miembro de la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales, director de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou y representante de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM); Mercè Bellavista, presidenta de la Asociación Catalana Síndrome X Frágil; Mónica Puerto, presidenta de la Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo (ALBA); Raquel Ciriza, presidenta de la Asociación Española de Afectados por Acromegalia; Evanina Morcillo, directora de la Asociación de Epidermolisis Bullosa de España (DEBRA); Pablo Lapunzina, director científico del CIBERER.; y Beatriz Gómez, gestora de la actividad científica del CIBERER.
El órgano también ha incluido como una de sus prioridades asesorar sobre las necesidades de formación de las asociaciones de afectados, revisará los materiales divulgativos orientados a los pacientes realizados por el CIBERER e informará acerca de los distintos recursos de investigación de los que sus miembros tengan conocimiento.