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ASHUA colaborando con Progetto ALICE Italia.

18-06-2018

El encuentro fue gratificante por varios motivos, sobre todo por contrastar que tanto en Italia como en España contamos con grandes profesionales, investigadores, nefrólogos, hospitales … liderando entre los dos países los avances en el estudio de esta enfermedad poco frecuente, crónica y mortal. Además, constatamos que los problemas de los pacientes y sus preocupaciones son los mismos en los dos países.

Los dos colectivos mantenemos una buena sintonía y tenemos muy presentes retos comunes: 

Todos los pacientes deben estar
informados y formados, ya que sólo así podrán mejorar su vida y podrán saber que están recibiendo el tratamiento eficaz.
Es necesario seguir formando a más nefrólogos y establecer más hospitales de referencia, para que los pacientes sean diagnosticados lo antes posible y, así, salvar vidas.
Es fundamental tener un acceso rápido y continuado del mejor tratamiento. Favorecer la prevención a través de análisis genéticos al resto de familiares

Aunque también somos conscientes de que queda mucho trabajo por hacer, para no tener que escuchar frases como:

"descontinuemos el tratamiento, porque modifica el sistema inmune del paciente".
"descontinuemos el tratamiento, porque ya estás curado …", cuando realmente sólo piensan en ahorrar dinero al hospital.
"probemos primero con otras opciones y luego ya veremos si aplicamos el tratamiento".

Queremos dar las gracias Paolo Chiandotto, presidente de Progetto ALICE ONLUS Associazione per la lotta alla SEU , por invitarnos, y al doctor Ardisino, por su dedicación y lucha contra el SHUa.

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