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Expertos confirman la posibilidad de alcanzar el ObjetivoCero pérdidas humanas a causa del SHUa
03-08-2018
La IX Jornada ASHUA celebrada este fin de semana en el Complexo Hospitalario Universitario A Coruña ha revelado “la posibilidad de alcanzar el objetivo cero en un futuro próximo en cuanto a las posibles pérdidas de vidas humanas y de órganos a causa del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa)”, según explico la doctora Mercedes Cao en su intervención sobre la situación actual de esta enfermedad rara que afecta a algo más de 650 personas en España. Una afirmación que fue bien recibida por los representantes de la asociación que engloba a los pacientes y familiares del SHUa, y que según su presidente, Francisco Monfort, se debe “al buen trabajo que están realizando los profesionales sanitarios de España, que lidera la investigación y gestión de los pacientes SHUa, aunque hay que seguir presionando a la administración para que no decaiga”, concluye.
El encuentro celebrado bajo el lema #ObtjetivoCero ha reunido en A Coruña a familiares y pacientes llegados de diversas Comunidades Autónomas, que han compartido sus dudas y sus experiencias con las doctoras Marta Gil y Mercedes Cao, los doctores Constantino Rivera y Luis Verde, y Rafael Rodríguez-Presidente de Alcer A Coruña.
La doctora Mercedes Cao, del Complexo Hospitalario Universitario A Coruña, cuya intervención se centro en la actualidad del SHUa, avanzó que el embarazo desencadena el 20% de los casos de SHUa, por lo que considera que “los análisis genéticos a las familias será la mejor prevención para en el futuro poder conocer los factores de riesgo”. Al mismo tiempo, lamentó las pérdidas humanas que ha causado el SHUa, ya que “desgraciadamente los tratamientos eficaces han llegado hace unos pocos años”.
La doctora Marta Gil, del Hospital Clínico Universitario de Santiago, centro su discurso en las consecuencias de esta enfermedad rara en pediatría, y pidió a las administraciones que, a pesar de las dificultades que puedan existir “las administraciones deberán organizarse para que los pacientes niños puedan combinar la asistencia a la escuela y al hospital”. La profesional sanitaria recordó que “el eculizumab debe ser la primera opción de tratamiento ante el debut del SHUa, por su eficacia, pero también por no ser un tratamiento invasivo, como sucede con otros tratamientos del pasado”.
Por su parte, Constantino Rivera, médico del Complexo Hospitalario Universitario A Coruña, aseguró que en el centro sanitario de A Coruña se controlan 28 pacientes de SHUa, “algunos de ellos trasplantados de riñón por los daños sufridos por la enfermedad”, explica. El experto en esta enfermedad reconoce que aún queda mucho por hacer en el tema de trasplantes, ya que “aún hay pacientes pendientes de ser trasplantados, por lo que deberán mejorar la situación clínica para poder proceder con el trasplante renal”. En este sentido, valoró el trabajo de los profesionales, “que están trabajando mucho hasta que no quede ningún paciente SHUa en lista de espera”. Al respecto, Rivera explica que “aunque los análisis genéticos ayudan a mejorar y personalizar los tratamientos del SHUa, así como para preparar los trasplantes, hasta el 60% de los pacientes trasplantados sin mutaciones reconocidas, vuelven a sufrir brotes de SHUa, de ahí, la gran importancia de la investigación, pero sobre todo de nos discontinuar el tratamiento con Eculizumab sin ningún control”.