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Segunda reunión anual de ERKNet - Red de Referencia Europea para Enfermedades Renales Raras
10-05-2018
ASHUA ha participado esta semana en la segunda reunión anual de ERKNet, la Red de Referencia Europea para Enfermedades Renales Raras. Se trata de un consorcio de 38 centros de nefrología pediátrica y adulta expertos en 12 países europeos que brindan atención médica a más de 40.000 pacientes con trastornos raros de los riñones.
En esta jornada de trabajo, ha tenido lugar un encuentro de doctores, representantes de todos los hospitales de referencia a nivel europeo, para sentar las bases de las guías de enfermedades renales. El objetivo es avanzar hasta que en un futuro próximo los pacientes de toda Europa disfruten de la misma calidad y avances en Sanidad. Este ha sido uno de los puntos más difíciles, ya que existen países en Europa con menor servicio de Salud, y, en este sentido, ASHUA ha reivindicado hacer visible esta discriminación que supone la pérdida de vidas humanas cada día.
En las fotos aparecen Mireya Carratalá, secretaria de ASHUA, con Daniel Renault, Presidente de FEDERG, y Francisco Monfort, presidente de ASHUA con la doctora Gema Ariceta, nefróloga del Hospital Vall d’hebrón de Barcelona, actualmente único Hospital de referencia español para las enfermedades renales raras. ASHUA considera que es insuficiente, por lo que también solicitaría a la administración publica española y a diferentes hospitales españoles, que opten a la acreditación de Hospitales de Referencia, "ya que podemos y debemos tener mayor representación en Europa, porque tenemos grandes profesionales de la Salud y podemos ayudar a muchos pacientes de otros países".
La presencia de ASHUA en este evento es debido a su pertenencia a la Federación de Asociaciones Europeas de pacientes afectados por Enfermedades Renales Genéticas (FEDERG), de la cual ASHUA fue uno de los socios fundadores en 2013. En la actualidad FEDERG forma parte del Grupo Europeo de Apoyo a Pacientes (ePAG) para la ERKnet, donde ASHUA participa en varios grupos de trabajo como MAT, Diálisis y Trasplante renal, en representación de todos los pacientes europeos.