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ASHUA incide en la importancia de la formación y de la información para conseguir el objetivo de salvar vidas en el Día Internacional del SHUa
24-09-2017
La Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) ha destacado la importancia de la formación y la información como ejes para conseguir el objetivo de salvar vidas. Lo ha hecho durante la celebración del acto central organizado para conmemorar el 24 de septiembre, Día Internacional del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa), una enfermedad poco frecuente que afecta a algo más de 600 personas en España, y que ha tenido lugar en el Hospital La Plana de Vila-real.
Para el colectivo que engloba a los familiares y pacientes de SHUa una de las premisas básicas para conseguir un diagnóstico precoz y unos buenos resultados en el tratamiento de la enfermedad es el conocimiento de la dolencia por parte de los facultativos y la colaboración entre pacientes y médicos, hecho que puede ayudar a los profesionales de la salud a la hora de actuar. Francisco Monfort, presidente de ASHUA, ha constatado “el avance en la investigación para hacer frente a esta enfermedad, que gracias al esfuerzo de muchos profesionales y a la eficacia de un tratamiento, el eculizumab, ha reducido en un gran porcentaje los índices de morbimortalidad, hasta el punto que, de forma oficial este año no se constatado ninguna muerte a causa del SHUa”.
No obstante, los estudios ratifican que aún es necesario profundizar en la investigación de esta dolencia, ya que, según los expertos, sólo se conocen el 50% de los defectos genéticos que provocan la aparición de esta enfermedad, que afecta de forma mayoritaria a niños y mujeres. Concretamente, el 43 % de los casos aparecen antes de los 11 años y el 70% afecta a mujeres, muchas de las cuales enferman después del embarazo. Los mismos estudios revelan que sólo el 2% de casos se dan en personas mayores de 65 años. Los investigadores consideran que es posible la prevención de la enfermedad, pero para ello es necesario realizar un estudio genético a toda la familia de forma individualizada.
De momento, la realidad, según explica Monfort, es que “el 60% de los pacientes necesita diálisis o tiene daño renal permanente en el plazo de un año desde el diagnóstico de la enfermedad”. Por ello, insiste en la necesidad de la rapidez en el diagnóstico y en la receta de un tratamiento acertado para el paciente, lo que ayudaría a mejorar la calidad de vida de los enfermos y a evitar complicaciones irreversibles, ya que la eficacia del fármaco disminuye si se demora el tratamiento de esta enfermedad rara.
El origen de esta dolencia está en la activación incontrolada del sistema de proteínas denominado complemento que forma parte del sistema inmunitario y que se hace evidente cuando se produce una alteración ambiental, como una infección, por ejemplo. Las células diana de esta activación incontrolada son las que recubren los vasos sanguíneos y las plaquetas por lo que se produce una trombosis que afectar a cualquier órgano, sobre todo los riñones, pero también corazón, pulmones o cerebro.