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Expertos aseguran que es posible diagnosticar el SHUa en poco más de 24 horas durante la VI jornada sobre esta enfermedad que ha tenido lugar en Madrid

31-05-2016

El encuentro organizado por ASHUA ha tenido como lema “El paciente SHUa ha de estar informado y formado para alcanzar el OBJETIVO CERO”.

Enfermos y familiares de diversos puntos de España han participado en este acto celebrado en el Hospital Universitario Infantil Niño Jesús de Madrid.

Pacientes del Síndrome Hemólitico Urémico Atípico (SHUa) y familiares llegados de Palma de Mallorca, Tarragona, Barcelona, Madrid, Ciudad Real y Castellón han participado en la VI Jornada sobre esta enfermedad rara que ha tenido lugar en el Hospital Universitario infantil Niño Jesús de Madrid. El encuentro, bajo el lema ‘El paciente SHUa ha de estar informado y formado para alcanzar el objetivo cero’, ha sido organizado por ASHUA y ha contado con la presencia de la doctora del Hospital Universitario Infantil Niño Jesús de Madrid de Madrid Carmen de Lucas y con el doctor del Hospital 12 de Octubre Enrique Morales, quienes han expuesto sus conocimientos sobre esta dolencia en sendas ponencias.

La doctora de Lucas ha incidido en la necesidad de “realizar anàlisis genéticos al resto de los familiares de las personas afectadas por la enfermedad, pero sólo como elemento de prevención, ya que las estadísticas nos confirman que no todos los integrantes del núcleo familiar se ven afectados por el SHUa”. La experta en el tratamiento de esta dolencia en niños ha explicado que “siempre es importante saber cómo actuar, pero no hace falta alertar cuando no hay motivos”. Carmen de Lucas ha interpretado su ponencia como una charla entre amigos en la que les ha explicado a pacientes y familiares que sucede en el cuerpo de una persona enferma cuando debuta el SHUa. Al mismo tiempo, la doctora ha recalcado que “actividades como ésta “son imprescindibles para los doctores ya que podemos conocer más en profundidad más casos de esta enfermedad”.

Por su parte, el doctor Enrique Morales ha valorado de forma positiva los avances obtenidos en el tratamiento del SHUa en los últimos cinco años, aunque ha asegurado que “aún queda mucho por conocer” y ha establecido como próximo reto “la personalización del tratamiento a cada paciente”. En este sentido, el especialista ha manifestado que “el hecho de que cada persona enferma es diferente a los otros es lo que dificulta en aplicar a cada uno el tratamiento más eficaz”. No obstante, Morales ha querido dejar claro que “hoy en día es posible diagnosticar el SHUa en poco más de 24 horas, y si en ese momento utilizamos el medicamento Eculizumab, le salvaremos la vida al paciente, y hay muchas probabilidades de salvar los riñones, además de otros órganos”.

El doctor Morales ha alentado a los pacientes a que “hagan valer sus derechos presionando a las administraciones para que se cree un registro nacional de pacientes SHUa, ya que sólo de esta forma los doctores conoceremos mejor esta enferemedad rara y podremos identificar el mejor tratamiento en cada caso”. El experto sanitario también ha destacado el liderazgo de los profesionales españoles en el manejo del SHUa y la necesidad de plasmar todo este conocimiento en un Código SHUa, para lo cual están trabajando un equipo de nefrólogos españoles, codo a codo con ASHUA.

Por último, el presidente de ASHUA, Francisco Monfort, se ha mostrado muy satisfecho de “cumplir con otro de sus principales objetivos, como lo es ser un punto de encuentro para los pacientes y expertos y que así vayan apareciendo nuevas sinergias y que nadie se sienta solo”. Al mismo tiempo, Monfort ha destacado las ponencias realizadas por los doctores, “los cuales han aportado luz sobre una enfermedad altamente mortal, pero que gracias a un medicamento como el eculizumab, se puede alcanzar el objetivo cero de pérdidas humanas y cero pérdidas de órganos”, ha concluido.

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