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Los enfermos reclaman el trato digno y no discriminatorio de las personas con enfermedad crónica

01-04-2016

ASHUA participa en la I Jornada de Organizaciones de Pacientes (31 marzo 2016), antesala del Día Europeo de Derechos de los Pacientes, que tendrá lugar el 18 de abril.

“Hay un derecho fundamental, la salud, y uno aún más importante, el derecho a la vida. Ningún medicamento o tratamiento debe llegar tarde por trabas burocráticas o presupuestarias”. Ésta es una de las principales premisas lanzadas por el presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Tomás Castillo, en la I Jornada de Derechos de los Pacientes celebrada ayer en Madrid.

Una jornada en la que también ha estado presente la Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA), gracias al apoyo que ha llegado desde Alcer, y donde ha participado con la lectura de una conferencia que ha versado sobre los problemas que tienen los enfermos respecto al acceso al mejor tratamiento.

Durante el acto se ha conocido que “las trabas en el acceso a los medicamentos y tratamientos forman parte del día a día de las personas con una enfermedad crónica en España”. En este sentido, y según refleja el Barómetro EsCrónicos 2015, las principales mejoras que necesita el Sistema de Salud para atender mejor a los pacientes crónicos, según los propios enfermos, son la reducción de los tiempos de espera (se queja un 57%), el acceso a información sobre los tratamientos (un 43%), la igualdad en el acceso a la asistencia (un 42%), y el acceso a tratamientos y especialistas (38%).

La principal barrera en el acceso a dichos tratamientos sería, según esta encuesta, las diferencias en las políticas sanitarias que desarrollan las Comunidades Autónomas. Por ello, “la provisión de los mejores y más avanzados tratamientos es un éxito relativo si posteriormente las personas con una enfermedad crónica no tienen garantizado el acceso en condiciones de igualdad al ejercicio de los derechos que son inherentes a su dignidad”. Así lo ha asegurado en su conferencia Trato digno y no discriminatorio del paciente crónico, Miguel Ángel Ramiro, responsable de la Cátedra DECADE (Discapacidad, Enfermedades Crónicas y Accesibilidad a los Derechos) y profesor de Filosofía del Derecho de la Universidad de Alcalá.

Y es que, aún hoy, en 2016, no se ha logrado comprender adecuadamente el significado y las implicaciones que tienen las enfermedades crónicas desde un enfoque basado en los derechos de las personas con enfermedades crónicas, ha señalado Ramiro. “Los problemas no vienen dados por las características personales de las personas con una enfermedad crónica sino por la falta de adecuación de un entorno social que levanta barreras físicas, institucionales y de actitud”.

Este encuentro, que ha contado con la colaboración de Pfizer y Fundación ONCE, ha tenido como objetivo el debate de las asociaciones sobre los derechos de los pacientes como antesala al Día Europeo de Derechos de los Pacientes, que se celebra el 18 de abril. Para el presidente de la POP, “una nueva etapa se abre en el ejercicio de derechos de los pacientes en España con el nacimiento del movimiento ciudadano que representa la Plataforma de Organizaciones de Pacientes”.

Tomás Castillo ha subrayado que “los pacientes tenemos derechos, falta la toma de conciencia de ejercerlos. La formación en derechos de las personas con enfermedades es un punto de partida.” En este sentido, la acción de las asociaciones de pacientes es clave.

Durante la intervención del representante de ASHUA, que ha trasladado a los presentes el texto de la conferencia del presidente, Francisco Monfort, se ha explicado que “la asociación es consciente de la dificultad en el diagnostico, conocemos perfectamente como debuta el SHUa y su rapidez en afectar a diferentes órganos e incluso en el alto riesgo de muerte para el paciente, pero también sabemos, conocemos y vivimos con los pacientes que han recuperado su función renal, gracias a la actuación de tantos grandes profesionales de la Salud, que han actuado con rapidez y que no han pensado en el coste del Eculizumab”.

Por ello, ha destacado la consecución del Informe para el Acceso al Tratamiento con Eculizumab de Pacientes con Síndrome Hemolítico Urémico Atípico, con el que se ha podido alcanzar uno de los principales objetivos como asociación de pacientes, concretamente “que cualquier tratamiento o avance en esta patología, sea rápidamente administrada, evitando así daños irreparables al enfermo”, ha explicado.

En este sentido, desde ASHUA se ha querido destacar que la consecución de este objetivo ha sido posible gracias al trabajo de la Clínica Jurídica de la Facultad de Derecho de la Universidad de Alcalá, coordinada por el Profesor Miguel Ángel Ramiro Avilés, que hizo el estudio tras la queja de ASHUA sobre los problemas que sufrían diferentes pacientes de SHUa en algunas Comunidades Autónomas para conseguir un trato digno y el acceso al tratamiento adecuado.

Prioridades

Entre las prioridades de la POP, según la argumentación expresada por el profesor Ramiro, “es necesario reconocer la cronicidad como derecho a esas personas que tienen que afrontar una enfermedad sin expectativa de cura, con un gran impacto en su vida”. Según el presidente de la POP, se trataría de “fomentar la información, la formación, la autonomía, la prevención, la vida activa, la participación en la comunidad, los hábitos saludables, pero también proteger el derecho a la imagen, a la no discriminación, al trabajo, y prevenir la pobreza y la marginación”.

La POP propone la aprobación de una Ley de Protección de la Situación de Cronicidad que recoja todos estos aspectos. El enfoque de esta norma se basaría en reconocer la importancia de la dignidad, la igualdad y la no discriminación en el disfrute de los derechos para las personas con una enfermedad crónica.

“El reconocimiento de la dignidad de las personas con enfermedades crónicas implica que no pueda discriminarse por razón de la enfermedad; que deba garantizarse un adecuado proceso de toma de decisiones y que éstas se respeten; que deba garantizarse el acceso a los derechos, bienes y servicios; y, por último, que se articulen mecanismos de solidaridad”, ha explicado el profesor de la Universidad de Alcalá.

Diferencia entre Comunidades Autónomas

En esta línea, Castillo ha recordado que “todas las personas debemos tener los mismos derechos al acceso a los medicamentos o tratamientos independientemente de nuestro lugar de residencia”. Por tanto, “es necesario garantizar el derecho a ser atendidos en otras comunidades donde se encuentra el especialista o por estar de viaje o desplazados”.

Se precisa, pues, “articular el derecho a la participación de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud, mediante la modificación de las leyes para que expresamente esté contemplado el papel de los pacientes como agentes en el diseño de políticas de salud, estatales y autonómicas, en la gestión transferida a las CCAA del SNS, en los hospitales y los servicios de atención primaria”.

La Plataforma aglutina a 26 organizaciones de pacientes, lo que la convierte en el interlocutor representativo, unitario, autónomo y fundado por los propios pacientes en España y defiende los intereses a unos 10 millones de personas con enfermedad crónica o síntomas cronificados. www.plataformadepacientes.org

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