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ASHUA celebra el Día Mundial del Riñón bajo el lema "Mueve tus pies. Que los riñones no detengan tu futuro" junto a Alcer Castalia

10-03-2016

La Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) celebra, un año más, el Día Mundial del Riñón con el objetivo de sensibilizar a la población sobre la prevención de la enfermedad renal crónica. Bajo el lema “Mueve tus pies. Que los riñones no detengan tu futuro”, y junto a la Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón, ALCER Castalia, con la que ha compartido mesa informativa en el Hospital La Plana de Vila-real, ASHUA quiere invitar a los ciudadanos a realizar una vida saludable que permita la prevención y el diagnostico precoz de la Enfermedad Renal Crónica (ERC) que posibilite la reducción de la incidencia de esta enfermedad.

Durante la jornada de este año se ha querido incidir en la influencia de las ERC en los más pequeños, y aunque hay pocos datos de su incidencia en edad infantil, las cifras del Registro Español de ERC indican una tasa de 8,14 pacientes menores por cada millón de población pediátrica y una prevalencia de 188 niños y niñas enfermos por cada millón de habitantes. Por ello, el mensaje del Día Mundial del Riñón se ha centrado en la prevención y en los consejos de diseñar una vida con una alimentación saludable en la que no falte la práctica del deporte y del ejercicio.

En este sentido, la doctora Laura Espinosa, Jefa del Servicio de Nefrología Pediátrica del Hospital Materno-infantil La Paz de Madrid, ha explicado que “la forma de detectar la ERC durante la infancia es realizar pruebas de función renal, fundamentalmente la determinación de creatinina y osmolaridad en orina”, por lo que “es importante conocer que la infección urinaria en pediatría puede ser la primera manifestación de una anomalía estructural y que las alteraciones comprobadas de la orina (proteinuria, hematuria) necesitan un estudio de función renal”.

Por su parte, el presidente de ASHUA, Francisco Monfort, ha incidido en que la detección precoz del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa), que afecta sobre todo a los riñones, es clave alcanzar el ‘objetivo cero’, cero pérdidas de vidas humanas y cero pérdidas de órganos (en el 90% de los casos, los riñones). Monfort mantiene que “aún quedan muchos pacientes por diagnosticar, seguramente aparcados en salas de hemodiálisis, sin posibilidad de trasplante y siempre con el riesgo de sufrir grandes daños”, por lo que considera incomprensible “no disponer de un registro nacional, para facilitar el diagnostico, estudio y mejora de los pacientes y familias para que vuelvan a estar integrados en la sociedad”.

El origen de esta enfermedad ultra rara, que afecta a los riñones, está en la activación incontrolada del sistema de proteínas denominado complemento que forma parte del sistema inmunitario y que se hace evidente cuando se produce una alteración ambiental, como una infección, por ejemplo. Alrededor de un 10% de afectados por esta patología muere durante el año siguiente al diagnóstico, y hasta un 50 % no recuperan la función renal. Monfort exige la consolidación de estructuras de coordinación entre médicos, investigadores, pacientes y políticos, lo cual favorecería avances en conseguir un mejor y rápido diagnóstico de este tipo de patologías y establecer un tratamiento adecuado.

Según explica Julio Bogeat, psicólogo de Federación Nacional ALCER, “el diagnóstico de la enfermedad renal crónica lleva consigo un ineludible impacto psicosocial tanto en niños y niñas como familiares y cuidadores”. En ese sentido, Bogeat asegura que “la gestión de este impacto depende en gran medida de la atención y el cuidado en estos dos niveles, ya que tanto la persona con enfermedad renal como sus acompañantes atraviesan en este momento un proceso de duelo ante la pérdida de la salud que debe ser tratado de la mejor forma posible”. Para Bogeat “es necesario la atención temprana a través del equipo multidiscipliar (psicólogo y del trabajador social), de tres grandes emociones que entran en el proceso de duelo que vive el paciente como son el miedo, la tristeza y la ira, el problema está en que si no se tratan adecuadamente pueden degenerar en diferentes patologías que pueden redundar en una dificultad añadida a la enfermedad renal y que puede producir en un aumento de los costes sanitarios”.

Por todo ello, para ASHUA es especialmente importante la prevención de la enfermedad en los niños y jóvenes, con políticas públicas que fomenten hábitos de vida saludables y apuesten por la investigación, puesto que muchas de las enfermedades renales en niños son genéticas o hereditarias, así como la detección precoz de la misma para que los profesionales de trabajo social y de la psicología puedan trabajar con tiempo con ellos y sus familias para ayudarles en todo el proceso de adaptación y progresión de la enfermedad. Este hecho permite complementar el trabajo que los profesionales sanitarios llevan a cabo para ofrecerles la mejor calidad de vida posible.

El Día Mundial del Riñón es una iniciativa internacional, que en España organizan conjuntamente la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica, la Organización Nacional de Trasplantes, Sociedad Española de Enfermería Nefrológica y la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, a la que pertenece ASHUA. Para más información: www.diamundialdelriñon.es

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