La Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) nace en 2012 como una plataforma de apoyo para informar y asesorar a los pacientes de esta dolencia y a sus familiares. Entre sus objetivos también se encuentra el avanzar en el conocimiento de esta enfermedad ultra-rara, concienciando sobre la urgencia en el diagnóstico y la importancia de garantizar un acceso equitativo al tratamiento más eficaz para todos los pacientes, para llegar al Objetivo CERO … CERO pérdidas humanas, CERO pérdidas de órganos.
Unos retos que se mantienen vivos gracias al esfuerzo y a la dedicación de todas las personas relacionadas con el colectivo y a la colaboración y la implicación de los profesionales de la salud de todo el mundo, investigadores y organismos como KDIGO, referente mundial para el estudio y edición de guías clínicas. El trabajo realizado ha derivado en la implantación de un fármaco, el eculizumab, que mejora la calidad de vida de las personas afectadas. No obstante, el SHUa, originado por un fallo en el sistema inmune, es aún una de esas dolencias que puede causar la muerte.
Los pacientes son los protagonistas de las Jornadas SHUa que organiza periódicamente ASHUA, donde destacan los encuentros entre especialistas, enfermos y familiares con el objetivo INFORMAR y FORMAR sobre esta afección, para mejorar el manejo de la enfermedad y seguir aprendiendo, porque solo con la ayuda de los profesionales de la salud, podremos alcanzar el Objetivo CERO.
La seriedad, el rigor, la transparencia y la búsqueda del interés general son el común denominador de las iniciativas llevadas a cabo por nuestra asociación, adherida a la Federación Nacional ALCER, entre las que destacan la Pulsera Personal ASHUA (tu historial clínico siempre contigo), el apoyo a la creación de nuevas asociaciones en Sudamérica, la campaña de famosos con la Pulsera ASHUA ‘Dar visibilidad, es dar vida’ y la organización de los actos del Día Internacional del SHUa.
La Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) ha sido declarada por el Ministerio del Interior como Entidad de Utilidad Pública circunstancia que reconoce el trabajo, la seriedad, la transparencia y la búsqueda del interés general en las actuaciones llevadas a cabo por el colectivo.
Una de las ventajas de este reconocimiento es la posibilidad de acogerse a la Ley 49/2002, de 23 de diciembre, de régimen fiscal de las entidades sin fines lucrativos y de los incentivos fiscales al mecenazgo, que permite las desgravaciones en la declaración del IRPF a los particulares y empresas que realicen donaciones a la asociación.
Además, esta declaración es un acicate más a la hora de continuar trabajando en torno a la inquietud de conocer más sobre esta enfermedad y de impulsar nuevos puntos de encuentro entre pacientes, investigadores y médicos que posibiliten el descubrimiento de tratamientos que mejoren la calidad de vida de los enfermos de SHUa.
Declarada de Utilidad Pública el 24 de junio de 2015 (Orden INT/1349/2015, Núm. 161 BOLETÍN OFICIAL DEL ESTADO Martes 7 de julio de 2015 Sec. III. Pág. 56464), dicha declaración tiene más valor, si cabe, si se tiene en cuenta que ASHUA es una asociación que nació pocos años antes, concretamente en 2012, y uno de los requisitos para poder presentar la documentación y optar a este reconocimiento es que el colectivo tuviera dos años de antigüedad.
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Tu donación se destinará exclusivamente a realizar labores de información y estudio del SHUa, enfermedad Ultra Rara, crónica y potencialmente mortal que afecta a menos de 1 persona por millón de habitantes. Un diagnóstico a tiempo, puede SALVAR VIDAS … tu colaboración ayudará a SALVAR VIDAS
Cualquier aportación económica por mínima que sea, la puedes realizar en la cuenta de ASHUA en el Banco Santander: (IBAN: ES64) 0049 3256 77 2814094720
Ser socio de ASHUA no comporta ninguna aportación económica fija, ni tampoco ningún tipo de compromiso, cualquier donación y/o ayuda serán siempre de gran valor.
